Koncert pro Rebečina motýlí křídla

rebeka3Před pár dny oslavila třetí narozeniny. Rebeka Čiháková se narodila 10. srpna 2014 s nemocí motýlích křídel. Jde o vzácné, vrozené a nevyléčitelné onemocnění, které se projevuje velmi křehkou kůží. V České republice touto nemocí trpí okolo 250 – 300 lidí. rebeka2Nemoc může mít formu od velmi mírné po smrtelnou. Rodina Čihákova zřídila transparentní účet, díky kterému lidé pomáhají nejen Rebece, ale i dalším. Nemoc motýlích křídel je totiž nejen bolestivá a omezující, ale také velmi nákladná. Nemocní potřebují spoustu speciálních pomůcek, které nejsou hrazeny pojišťovnou. Navíc děti s touto nemocí nemohou nosit normální oblečení, spát v normálních lůžkovinách, sedět v běžné sedačce…

Rebeku je možné podpořit na dvou blížících se akcích. Například na Motýlkovém dni 26. 8. 2017 v Lázních Bohdaneč.

rebekaNebo na charitativním koncertě pro Rebečina Křídla, který se uskuteční 27. 10. 2017 v Pardubicích. Vystoupí na něm například Michal Hrůza s Kapelou Hrůzy, moderovat bude Jolana Voldánová.

Rodina Čihákova sdílí na internetu svůj příběh, chce ukázat dalším rodinám, které s nemocí motýlích křídel bojují, že svět diagnózou nekončí. „Když totiž teď zasednete k internetu a budete o této nemoci hledat informace, dozvíte se jenom to nejhorší, bolestné a bezvýchodné. A můžete nám věřit, že takové čtení s už tak vyděšenými a zoufalými rodiči hluboce otřese. My se proto snažíme nesoustředit jenom na negativa – byť je jich hodně, život se přece neskládá jenom z nich. Chceme ostatním ukázat, že se vše dá brát i z pozitivní stránky a že žádná situace není tak zoufalá, jak na první pohled vypadá. Motýlí křídla nejsou konec světa, a pokud budete držet spolu a bojovat, šťastnou rodinu si i jim navzdory vytvořit dokážete! Vaše děti za to stojí!“ píší na svých webových stránkách www.rebecinakridla.cz

 

rodina„Naše rodina, tedy Rebečina maminka Míša, tatínek Richard a pětiletý bráška Ríša, bydlí ve východních Čechách. Až do narození Rebeky jsme žili jako kterákoliv jiná mladá rodina – svůj čas jsme dělili mezi práci a společně strávené chvíle při sportu a na výletech. S malou Rebekou a nemocí motýlích křídel nás teď čekají velké změny a každodenní náročné ošetřování. Je to sice těžké, ale jsme pevně rozhodnuti se nevzdat, bojovat a i přes omezení žít plným a šťastným životem. Naše děti za to stojí!“

21. 8. 2017